先日､このサイト見てて同じ病気の子がいるのビックリした｡
１０万人に１人の難病に負けずに投稿している姿に感動した｡
僕も発病して１年･･･病院に通い出して､半年が来る｡
最初は､手に力が入らなくなり､物を握るのが困難になり･･･
誰にも相談できず･･･
病院にも行かず･･･
自覚症状が出て､半年後には､箸が使えなくなってました｡
当初､地元の掛かり付けの病院では､治療に四苦八苦してました｡
何度か通ううちに､総合病院に行くよう薦められ難病の認定を受ける｡
現在の進行状態は､左右の親指が上手く使えず､何とかペットボトルの蓋が､開け閉め出来る程度で･･･
長くても１年後には､両腕が使えなくなる｡
何年後かには､車椅子になり､そのうち寝たきり･･･最終的には自分で呼吸できなくなる｡
そして､最後は心臓を動かす筋肉まで無くなってしまう｡
何故､そんな病気に突然なったのか？
理由もわからず･･･
何故､僕なの？って感じです｡兄も妹も元気で､両親にも祖父母にも､そんな病気の人はおらず･･･僕は神様を恨む毎日だった｡
あの投稿を読むまでは
僕も命ある限り生きて行きます｡
でも､脳死すれば臓器提供するし､この病気の研究に協力し解剖も･･･
僕に出来る精一杯の事です｡
母さんいいよね｡